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Sonnenscheinkinder, Kinder mit Behinderung

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Sonnenscheinkinder, Kinder mit Behinderung (Kultur und Gesellschaft > Soziales > Kinder)

Sonnenscheinkinder, Kinder mit Behinderung

Sonnenscheinkinder, Kinder mit Behinderung

Sonnenscheinkinder, ein Ausdruck für den Spass, die Liebe und Lebensfreude, die Kinder mit geistiger oder körperlicher Behinderung bei ihren Eltern verbreiten. Viele Eltern fühlen sich mit ihrem behinderten Kind alleine und im Stich gelassen. Finden sich im Alltag kaum zurecht und wissen nur wenig über Ihre Möglichkeiten und Rechte in Bereich der Behindertenhilfe.

Plötzlich wird man ungewollt unter Umständen zum Aussenseiter.


Erlebnisse der Familie Jänicke mit Ihrem Sonnenscheinkind Nils
(Mit freundlicher Genehmigung der Familie Bernd, Iris und Nils Jänicke)


Tja, wo soll ich anfangen. Am besten vorne, aber wo ist vorne?

Es war eine wunderbare Nachricht, als wir erfahren haben, dass ich schwanger bin. Wir freuten uns riesig. Aber leider verlief von Anfang an die Schwangerschaft ein wenig problematisch. Ab der 23. Woche bekam ich schon vorzeitige Wehen und Nils hatte sich schon ziemlich weit nach unten gelegt. Das bedeutete: ich musste ins Krankenhaus, bekam ein wehenhemmendes Mittel per Infusion und durfte ab sofort keine großen Anstrengungen mehr machen. Nur liegen brauchte ich Gott sei Dank nicht, aber möglichst nicht so viel rumlaufen. Das ist alles so leicht gesagt, wir hatten gerade gebaut. Aber es klappte schon irgendwie.

In der 30. Woche dann wieder ins Krankenhaus, aber gleich mit der Option, das Kind wird nicht bis zum Ende ausgetragen, sondern die Schwangerschaft muss aller Wahrscheinlichkeit nach frühzeitig beendet werden. Meine Blutdruckwerte waren nicht in Ordnung.

Naja, es hat ein wenig gedauert, aber dann haben wir uns doch damit abgefunden, und uns sogar gefreut, unser Kind ein wenig früher begrüßen zu dürfen.

Die ersten 9 Tage im Krankenhaus wurden viele Blutuntersuchungen gemacht. Auch der Blutdruck wurde ständig gemessen. Es stellte sich dann heraus, dass meine Leberwerte sich ständig erhöhten. Es wurde die Diagnose einer Präeklampsie gestellt. Am 9. Tag kam der Chefarzt, um mir mitzuteilen, dass jetzt die Schwangerschaft beendet werden müsste, da Gefahr für die Mutter bestünde. Es sollte also am nächsten Tag ein Kaiserschnitt stattfinden. Die Ereignisse überschlugen sich dann ein wenig. Mir ging es am Abend ziemlich schlecht: ich hatte Herzrasen. Es war ein Gefühl, als ob das Herz aus der Brust springen wollte. Es wurde noch ein CTG gemacht und die Nachtschwester hat noch zweimal den Blutdruck gemessen. Ansonsten habe ich bis zum nächsten Morgen keinen Arzt mehr gesehen. (Das näher auszuführen ist leider im Moment noch nicht möglich, da wir Klage gegen das Krankenhaus eingereicht haben und im Moment ein Prozess deswegen läuft.)

Am nächsten Tag hatte die Hebamme, die vor dem Kaiserschnitt noch ein CTG machen wollte, Schwierigkeiten, die Herztöne von Nils zu finden. Es verging immer mehr Zeit, bis man sich endlich dazu entschlossen hatte, einen Notkaiserschnitt durchzuführen (die geplante Sectio sollte erst 2 Stunden später stattfinden). Um 8.47 Uhr kam Nils dann tot auf die Welt und wurde massiv reanimiert. Er hat dann doch noch Lebenszeichen von sich gegeben, allerdings mit einer Apgar-Benotung von 0/0/1. Ich bekam von alle dem nichts mit, da ich noch in Narkose lag.

Als ich dann aus der Narkose aufgewacht bin, habe ich natürlich sofort nach meinem Kind gefragt. Die Antwort war immer: der Arzt kommt gleich. Ich malte mir die schlimmsten Dinge aus: lebt er noch, geht es ihm gut oder sogar sehr schlecht?

Am Mittag kam dann mein Mann zurück aus der Kinderklinik. Bis dahin hatte ich noch nichts über mein Kind gehört. Er machte schon beim reinkommen ein ganz bedrücktes Gesicht. Ich wusste sofort: da stimmt was nicht! Er erzählte mir, dass es ziemlich schwierig war, Nils zu stabilisieren. Er lebt, aber man könnte noch nichts über seine Gesundheit sagen. Er brachte mir ein Foto mit, das man von ihm gemacht hatte, während er im Inkubator lag. Nils musste voll beatmet werden und es war schrecklich für mich, ihn auf dem Foto mit all den Schläuchen zu sehen.

Nach ca. 2 Tagen durfte ich dann auch zu ihm. Die Kinderklinik ist nicht im selben Haus gewesen, sondern man musste dort mit dem Auto hinfahren.

Nils sah so hilflos aus in dem Inkubator. Die Ärzte haben sich dann auch mit uns unterhalten und uns mitgeteilt, dass Nils eine schwere Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel erlitten hat. Die Prognosen wären noch nicht vorhersehbar. Es könnte in jede Richtung gehen (von Lernschwäche bis schwerstbehindert). Wir sollten aber vom schlimmsten ausgehen.
Auch wurde bei ihm eine Epilepsie vermutet, da er kurz nach der Geburt eine krampfartige Erscheinung hatte. Er wurde sofort auf Medikamente eingestellt.

Nach 4 Tagen riss er sich den Beatmungsschlauch selber raus und begann selbstständig zu atmen. Nach ca. 10 Tagen konnte er von der Intensivstation auf die Frühchenstation verlegt werden. Er lernte dort selbstständig aus der Flasche zu trinken, so dass die Magensonde überflüssig wurde. Die Ärzte hatten, was seine Hirnschädigung anging, keine guten Prognosen für uns. Zunächst war alles ein großer Schock für uns, aber irgendwann begannen wir, nicht mehr auf die Ärzte zu hören. Wir wollten Nils seinen eigenen Weg gehen lassen, egal in welche Richtung, selbstverständlich mit unserer Unterstützung.

Am 07.10.99 durfte Nils nach Hause. Ohne jegliche Medikamente, die vorher abgesetzt wurden. Leider blieb es nicht dabei. Nach drei Wochen zu Hause begannen die ersten epileptischen Anfälle. Es folgten mehrere Krankenhausaufenthalte zur Einstellung der Epilepsie, unter anderem haben wir eine Cortisonbehandlung mitgemacht. Die Behandlung brachte im ersten Moment keine Erfolge, nachdem aber seine Medikamente abgesetzt bzw. reduziert wurden, wurde er zunehmend krampffrei.

Nils bekam von Anfang an Voijta-Therapie und entwickelte sich besser, als bis dahin von jedermann gedacht. Er lächelte uns an und begann auch laut zu lachen. Er konnte auch unterscheiden, wer ihn gerade betreute. Nils freute sich sehr wenn die Oma kam und sich mit ihm beschäftigte. Durch die Voijta-Therapie begann Nils sich mit ca. einem Jahr auf den Bauch zu drehen.

Mit ca. 3 Jahren haben wir aufgrund fehlender Rückmeldung von Nils die Voijta-Therapie unterbrochen und in einer anderen Praxis mit intensiver sensorischer Integration begonnen. Er ist dann nach ca. einem halben Jahr in unserer Welt angekommen, d.h. jetzt bekommt er genau mit, was um ihn herum geschieht, er ist sehr aufmerksam und neugierig geworden. Das hat sich in der letzten Zeit dann auch noch mehr gefestigt.

Seit Anfang 2004 bekommt Nils auch noch Castillo-Morales-Therapie zur Sprachanbahnung. Er lautiert seitdem auch schon vielmehr als sonst. Durch diese Therapie ist auch das Essen ein wenig besser geworden. Aber es muss leider immer noch pürierte Kost sein.

Nils ist ein aufgeweckter, fröhlicher kleiner Sonnenschein. Er lacht und kuschelt besonders gern und viel. Er kann auch zeigen, wenn im irgendetwas nicht gefällt, indem er z.B. wütend wird. Diese Phasen sind aber sehr selten. Man behauptet sogar von ihm, er kann gar nicht weinen und ist immer gut drauf. Er lacht bzw. lächelt sogar, wenn man ihm Blut abnimmt.

Es fällt mir nicht leicht, Nils´ bisheriges Leben in dieser kurzen Form zu beschreiben. Es lässt sich nicht immer in Worte fassen, was Nils kann bzw. nicht kann, um sich ein Bild von ihm zu machen. Wenn jemand mehr über Nils erfahren möchte, so kann er sich gerne jederzeit an uns wenden. Wir würden uns freuen.

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Kategorie
Kultur und Gesellschaft > Soziales > Kinder
Lokaler Bezug des Artikels
Deutschland
Urheber des Artikels
Sonnenscheinkinder
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